Autismo, 550mila giovani sotto i 20 anni ne soffrono: diagnosi, cure e diritti

La sindrome dello spettro autistico è una condizione complessa che colpisce la capacità di stabilire relazioni sociali, il linguaggio e porta a comportamenti ripetitivi. In Italia, interessa circa 550mila giovani sotto i 20 anni, con un’incidenza di 917 casi ogni 100mila persone.

Nonostante siano stati individuati fattori genetici associati all’autismo, le cause precise restano in gran parte sconosciute. Per sensibilizzare su questa realtà, oggi 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, con eventi e iniziative in tutto il Paese. Tra questi, l’illuminazione in blu di importanti monumenti come la Fontana dei Dioscuri in Piazza del Quirinale e la facciata del Senato.

Numeri in crescita e scarsa consapevolezza

A livello globale, l’autismo colpisce 1 bambino su 36 (in Italia, 1 su 77), con una prevalenza tra i maschi. Ogni anno, nel nostro Paese si registrano circa 4.330 nuovi casi. Tuttavia, la conoscenza del disturbo resta spesso limitata, persino tra i professionisti sanitari, con conseguenze sulla qualità delle cure. Uno studio pubblicato dal New England Journal of Medicine ha evidenziato che il gap di consapevolezza è ancora significativo, rendendo necessario un potenziamento della formazione medica.

Diagnosi precoce: la ricerca per intervenire subito

Uno degli obiettivi principali della ricerca è l’individuazione precoce dell’autismo. In questa direzione si muovono due studi della Fondazione Stella Maris di Pisa, che ogni anno effettua circa 900 diagnosi, con una media di 20 a settimana. Gli studi si concentrano sul riconoscimento dei primi segnali di autismo, già tra i 9 e i 15 mesi, specialmente in bambini a rischio come prematuri, fratelli di persone autistiche o con difficoltà socio-comunicative.

Secondo Andrea Guzzetta, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze dell’Età Evolutiva della Stella Maris, “intervenire tempestivamente può avere un impatto positivo sulla plasticità cerebrale, massima nei primi anni di vita”. I dati mostrano che i bambini che iniziano un trattamento entro i due anni hanno un miglior sviluppo evolutivo rispetto a quelli che lo iniziano più tardi.

Progetti e sfide per i diritti delle persone autistiche

L’Istituto Superiore di Sanità ha avviato diverse iniziative, tra cui:

• Un progetto per monitorare lo sviluppo di oltre 3mila bambini a rischio;
• La creazione di una rete nazionale per le emergenze comportamentali;
• L’implementazione di una piattaforma digitale per migliorare l’assistenza medico-ospedaliera.

Tuttavia, secondo l’Associazione nazionale genitori persone con autismo (Angsa), il cammino è ancora lungo. Nonostante la legge del 2015 sull’autismo e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) nel 2017, molte famiglie denunciano la mancanza di servizi. I principali problemi riguardano:

• Diagnosi precoce non garantita in tutte le regioni;
• Piani di presa in carico ancora carenti;
• Mancanza di docenti specializzati nelle scuole;
• Servizi inadeguati per gli adulti.

In alcuni casi, le famiglie sono costrette a ricorrere ai tribunali per ottenere le cure necessarie. Un esempio recente arriva dal Tribunale di Campobasso, che ha condannato l’Azienda Sanitaria Regionale del Molise a rimborsare 100mila euro ai genitori di un bambino autistico per le spese sostenute nella terapia con il metodo Aba. Questo approccio, basato sull’analisi applicata del comportamento, è riconosciuto dall’Istituto Superiore di Sanità come uno dei più efficaci, ma il nuovo decreto Tariffe per i Lea non lo ha incluso, lasciando molte famiglie senza un supporto adeguato.

La situazione rimane critica nonostante una sentenza del Consiglio di Stato del 2023, che ha stabilito il diritto all’accesso alle terapie Aba a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il dibattito resta aperto, mentre le famiglie chiedono un impegno concreto per garantire diritti e assistenza adeguata a chi convive con lo spettro autistico.