Damiano e Giorgia alla Camera lottano per la Vulvodinia

“Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un dolore senza voce. Ieri, grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque”. 

Così il “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”. Raccoglie cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione VulvodiniapuntoinfoOnlus, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia), aniomate da pazienti-attiviste che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle, impegnate politicamente per questa causa, e professionisti che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.

E ieri Damiano dei Maneskin ha accompagnato la sua compagna, Giorgia Soleri, alla Camera dei Deputati in occasione della presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale.

Da quando ha acquistato visibilità grazie anche alla sua relazione con Damiano David, la modella e influencer si è spesa per sensibilizzare l’opinione pubblica e far conoscere cause ed effetti della malattia, da cui è affetta.

“Una giornata importante per tutti, non solo per me – ha detto Soleri fuori dalla Camera – C’è stata finalmente questa presentazione della proposta di legge alla Camera e al Senato, continueremo a lottare affinché questa proposta venga calendarizzata, votata e soprattutto applicata”.

“Io sono qui in veste di alleato, solo per dare il mio supporto come amico, compagno ed essere umano. Il lavoro importante lo stanno facendo loro, io sono solo un tifoso”, ha commentato Damiano.

“Speriamo che questa patologia possa uscire dall’ombra io sono onorata che il mio compagno abbia deciso di utilizzare il suo privilegio, la sua visibilità, per aiutarci a portare questa patologia fuori dall’ombra. Sono molto contenta ma questo è solo il primo passo, non basta depositare una legge”, ha aggiunto Giorgia Soleri.

“Per noi un risultato importantissimo – affermano i rappresentanti del Comitato – poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto. Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche e dei ritardi diagnostici causati da errate diagnosi o dalla invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita di queste pazienti ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare, non sono nella nostra testa. Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto: accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei LEA presso la Commissione competente per il loro aggiornamento, e, infine, stiamo portando avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale”.

COSA PREVEDE LA PROPOSTA DI LEGGE

La proposta di legge prevede: il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico;

l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; la istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali;

la istituzione di un fondo nazionale specifico;

l’ istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema;

la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca;

l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia;

l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole;

l’istituzione di una giornata nazionale per la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo.

COS’E’ LA VULVODINIA

La vulvodinia è una malattia ginecologica caratterizzata da dolore cronico a carico della vulva e dei tessuti che circondano l’accesso alla vagina.

Pur essendo una patologia di frequente riscontro (colpisce circa il 12-15% delle donne), la vulvodinia può essere diagnosticata tardivamente, oltre a non essere curata per anni, perché sottostimata, considerata una malattia invisibile e percepita come difficile d’affrontare. Non a caso, a lungo, la vulvodinia è stata classificata come “malattia psicosomatica” o, addirittura, “psicogena”: in realtà, questa interpretazione è obsoleta, poiché si tratta di una malattia con solide basi biologiche che ricadono nell’ambito ginecologico, che può essere gestita efficacemente con un adeguato protocollo terapeutico.

La vulvodinia riconosce un’eziologia complessa e multifattoriale, non ancora ben compresa nella progressione fisiopatologica: spesso, le numerose cause interagiscono fra di loro, soprattutto quando il disturbo persiste nel tempo e non viene adeguatamente trattato.

All’origine del dolore vulvare cronico vi è spesso un’iperattività dei mastociti, cellule del sistema immunitario che inducono uno stato infiammatorio prolungato.

Al disturbo possono concorrere anche:

• Ipercontrattilità della muscolatura che circonda la zona vulvare e perianale;
• Iperstimolazione delle terminazioni nervose deputate alla percezione del dolore;
• Infezioni vaginali e vescicali croniche o recidivanti;
• Lesioni del nervo pudendo dovute al parto o a traumi.