Il libro “Din Don Down!”: la storia di una madre contro i pregiudizi

La storia di Alberto e della sua famiglia che imparò a volare con lui. Ma soprattutto la sfida coraggiosa di una donna contro i pregiudizi sulla disabilità di un figlio “imperfetto” solo agli occhi degli altri. Nella Giornata internazionale delle persone con disabilità, 3 dicembre 2020, ricordiamo una delle novità editoriali di questo periodo. Da poco è stato pubblicato il libro “Din Don Down!” di Autilia Avagliano, Marlin editore, collana La camera del fuoco, già alla II edizione.

Una storia coinvolgente e che mira a guardare con occhi liberi da sovrastrutture una realtà complessa. In primo piano Alberto, nato con quel cromosoma in più che genera la sindrome di Down. Ma è anche la storia di una giovane donna e del suo impatto con la disabilità inaspettata di un figlio e delle ripercussioni che ne derivano in seno alla famiglia e nel contesto esterno. Gli introiti saranno donati dall’autrice a favore di progetti d’inserimento lavorativo di persone con Sindrome di Down nell’ambito dell’APDD, Associazione Persone con Sindrome di Down e Disabilità intellettiva.  Di recente, Autilia Avagliano e il figlio Alberto Fusco sono stati protagonisti di un seguitissimo incontro in diretta sulla pagina Facebook di Luca Trapanese, che ha adottato da single una bambina con Sindrome di Down e che è presidente di “A ruota libera Onlus”.

Il libro

Piace ai lettori. Stimola la riflessione. Scompagina le carte dei luoghi comuni per offrire una testimonianza di umanità e sensibilità. In una successione di capitoli brevi, con un linguaggio semplice e comunicativo,  vengono a galla momenti chiave, come il trauma della scoperta della sindrome a nascita avvenuta, la rozza mancanza di empatia da parte di medici e psicologi, la consapevolezza che la sindrome non è una malattia ma una condizione genetica, l’alleanza familiare nell’impegno della crescita, gli ostacoli, le remore e le discriminazioni nella formazione scolastica e perfino catechistica, la lotta vincente per un’inclusione reale all’interno della società e delle istituzioni e, infine, la serena normalità con la quale si è riusciti a vivere l’anomalia di partenza.

«Il libro inizialmente è nato come analisi introspettiva di un evento straordinario personale come la nascita di un figlio con disabilità. Allo sfogo personale, pur legittimo, con il passare degli anni, è subentrata una sempre maggiore consapevolezza di quanto sia in salita il percorso di una persona con disabilità, di quanto sia distante una vera inclusione sociale, scolastica e lavorativa, confermata da mille sfumature e mille esperienze che enfatizzano le diversità piuttosto che appiattirle. Di qui l’esigenza di mettere nero su bianco dolore, rabbia, differenze, ingiustizie quotidiane, ben lungi dal ritenere falsamente “un dono” la disabilità del proprio figlio.  Ma giorno dopo giorno, quella stessa disabilità ha fatto sempre più spazio alla Persona e non alla sua condizione, persona capace di esprimere sentimenti fuori dal comune che gioiosamente travolge e insegna e che, piano piano, capovolge i ruoli, insegnando a vivere e a cogliere l’essenza stessa della vita. Quel dispiacere iniziale allora si è trasformato in forza da utilizzare per contribuire, a proprio modo, a rendere questo mondo un po’ più adeguato per tutti, anche per chi, apparentemente, non sembra omologabile in prototipi di bellezza o di performance predeterminate. Tutto questo e altro ancora è Din Don Down!», sottolinea Autilia Avagliano.

Quella di Alberto e della sua famiglia è dunque una storia personale ma anche una storia comune a tanti, di quelle che hanno un inizio ben chiaro e definito, ma il cui sviluppo è determinato dalle scelte che volta per volta si è costretti a fare. In questo ventaglio di emozioni, è inserito il punto di vista dell’autrice, senza idealizzazioni e senza mai permettere che la situazione dissolva il convincimento di una reale possibilità di vita semplice, ma di qualità, e totalmente includente in una società inquinata da pregiudizi.

L’autrice

Autilia Avagliano vive a Cava de’ Tirreni dov’è nata nel 1966. Laureata in Economia e Commercio, dal 1998 lavora in banca a Salerno, dopo essere stata per lungo tempo revisore ufficiale dei conti. Sposata con Paolo Fusco, è mamma di Mario e Alberto, quest’ultimo diciassettenne con la sindrome di Down.  Appassionata lettrice, da anni si dedica, per amore, al mondo associativo: attualmente è membro del Comitato Direttivo del CoorDown (Coordinamento Nazionale delle Associazioni di persone con sindrome di Down) e presidente dell’APDD (Associazione Persone con la sindrome di Down e Disabilità intellettiva). Nel periodo 2015-2017, ha ricoperto la carica di assessore alle Politiche Sociali della sua città. È autrice delle pagine Facebook Downfanpage, La bacheca delle politiche sociali e APDD, dove ha raggiunto picchi di oltre 15 mila visualizzazioni.  

Dal libro

«Faccio parte della folta schiera dei genitori shakerati dalla disabilità di un figlio imperfetto.

Vivere o morire, questo è il dilemma.

Col trascorrere di questi lunghi anni, ho deciso di viverTi, di viverCi. E con me Paolo, il mio Principe.»